'Todo mi cuero cabelludo estaba en llamas': un médico insistió repetidamente en que tenía un dolor de cabeza por tensión. Algo más serio estaba sucediendo.

Galen Warden estaba tumbada en un baño caliente después de una semana de castigo en su exigente trabajo de marketing. Su cuello y hombros estaban, como de costumbre, en nudos, por lo que Warden pensó que aceleraría la relajación que un baño reparador solía proporcionar al deslizarse bajo el agua.



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Cuando se sentó unos 30 segundos después, recordó Warden, se sintió como si todo mi cuero cabelludo estuviera en llamas. Su cara, cuello y hombros no se vieron afectados, pero su cuero cabelludo se sentía como si hubiera sido rociado con ácido.

Pasarían casi tres meses antes de que la causa del síntoma inusual de Warden, que se atribuía repetidamente a un cefalea tensional, fue revelado. Durante ese tiempo, la aparición de otros síntomas no logró que el especialista que la trataba reconsiderara su diagnóstico inicial.



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En todo caso, los nuevos problemas parecían endurecer la convicción del médico de que el problema de Warden estaba relacionado con el estrés.

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Mirando hacia atrás, Warden dijo que le sorprende lo que caracteriza como su ingenuidad médica.

'Ha sido una advertencia para mis amigos', dijo. 'No puedo creer que siguiera volviendo a un pozo que estaba seco'.

Un dolor de cabeza por tensión

Conmocionada por la ardiente sensación que envolvía su cuero cabelludo, Warden abrió la ducha y se echó agua fría sobre la cabeza, tratando frenéticamente de pensar en lo que podría haberlo provocado. No se había frotado el cuero cabelludo con fuerza ni había usado un champú o producto de baño diferente.

Mientras se secaba el cabello con cuidado, la mujer de 53 años trató de no entrar en pánico. Tomó dos analgésicos de venta libre y cuando no ayudaron, agregó un tercero. El dolor desapareció.



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Pero una vez que los efectos de la droga desaparecieron, el dolor regresó.

El lunes 31 de mayo de 2010, Warden, que vivía en el condado de Morris, Nueva Jersey, vio a su internista. Él le aconsejó que fuera a ver a un neurólogo, pero le dijo que no tenía uno para recomendarle.

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Una semana después, Warden vio a un neurólogo que encontró cuya oficina estaba cerca de su casa. El médico realizó un examen rápido, golpeando su rodilla con un martillo, inspeccionando sus pupilas y haciendo que Warden le tocara la nariz, una práctica que repetía en cada visita. Luego le dijo a Warden que estaba sufriendo un clásico dolor de cabeza por tensión.

Traté de explicar que no era dentro mi cabeza, en realidad era mi cuero cabelludo lo que me dolía, recordó Warden. Ella le dijo al médico que cualquier movimiento brusco, o simplemente tocar la parte superior de su cabeza, intensificaba el dolor.

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El médico reiteró el diagnóstico de cefalea tensional. Ella le aconsejó a Warden que se tomara unos días libres del trabajo para descansar y meditar. Ella también prescribió Xanax , un ansiolítico potencialmente adictivo.

Warden hizo lo que le sugirió el médico. Pero lo único que alivió el dolor feroz fue la dosis máxima de analgésicos de venta libre que continuó engullendo durante todo el día.

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En su siguiente cita, unas semanas después, el médico le dijo a Warden que podría ser necesario un medicamento más fuerte para romper el ciclo del dolor: un tratamiento de una semana de duración. metilprednisolona , un corticosteroide que reduce la inflamación.

Funcionó como un milagro, dijo Warden. Pero cuando redujo la dosis según las instrucciones, el dolor en el cuero cabelludo volvió. Apenas podía cepillarme el pelo, recordó.

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Durante su tercera visita, la neuróloga le dijo a Warden que la prednisona era demasiado riesgosa para tomarla durante más de una semana. El doctor prescribió indometacina , un antiinflamatorio no esteroideo utilizado para tratar la artritis.

Warden dijo que tomó la droga fielmente. No hubo ninguna mejora, dijo.

A mediados de julio, Warden había desarrollado dos nuevos problemas: una fiebre baja diaria que comenzaba a última hora de la tarde y la dejaba con una sensación de agotamiento, así como una sensibilidad generalizada.

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Warden recordó que si alguien me apretaba el brazo, el lugar me dolería durante varios minutos, aunque no había ningún hematoma visible.

Incapaz de pasar un día sin una dosis máxima de analgésicos, Warden se preguntó cuánto tiempo podría, o debería, seguir tomándolos.

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Dijo que le dijo al neurólogo que le preocupaba que algo grave estuviera mal. El médico, dijo, respondió que los dolores corporales y la fiebre no estaban relacionados con el dolor del cuero cabelludo, que ella insistió que era un dolor de cabeza por tensión.

Quizás, sugirió el neurólogo, un medicamento para la migraña podría funcionar. El especialista le recetó un potente fármaco para la epilepsia llamado Topamax , que también está aprobado para tratar las migrañas.

La droga no ayudó. Después de unos días, Warden dejó de tomarlo.

En ese momento, dijo Warden, estaba concentrada en prepararse para una reunión de ventas nacional de cuatro días a la que debía asistir en relación con su trabajo en una empresa internacional. De alguna manera, dijo, superó la reunión.

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Pero cuando su vuelo a casa aterrizó en Newark, Warden desarrolló un nuevo problema: el dolor en las sienes era tan agudo que casi la tiró del asiento. El dolor, que desapareció rápidamente, se repitió sin previo aviso varias veces al día.

Empecé a vivir con el miedo de que me atacara en cualquier momento, recordó.

En una cita a principios de agosto, Warden le contó al neurólogo sobre el dolor en la frente como un cuchillo. El médico repitió el control neurológico rápido habitual, que era normal. Le dijo a Warden que el nuevo dolor era una variante de un dolor de cabeza por tensión y no estaba segura de qué más podía hacer.

Decidí que había terminado con ella, dijo Warden, y agregó que no estaba segura de a dónde acudir. Unos días después, regresó con su internista. Sentada en la mesa de su sala de examen, rompió a llorar. Ella le dijo a su médico de toda la vida que estaba planeando ir a una sala de emergencias en busca de ayuda; era lo único en lo que podía pensar.

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El internista trató de calmarla y le dijo que solo podía pensar en una enfermedad que podría causarle los síntomas y la mejora que proporcionaban los esteroides: arteritis de células gigantes.

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Un trastorno que causa inflamación de las arterias, a menudo en el cuero cabelludo o el cuello, la arteritis de células gigantes inhibe el flujo sanguíneo y se considera una emergencia médica; sin un tratamiento oportuno, puede causar ceguera permanente. Es más común en mujeres y generalmente ocurre después de los 50 años y a menudo junto con polimialgia reumática , un trastorno inflamatorio que causa rigidez muscular en las caderas o los hombros.

El internista le recetó otra semana de esteroides. (La arteritis de células gigantes generalmente se trata con esteroides durante meses .) En cuestión de horas, el dolor de la sien y el cuero cabelludo ardiente desaparecieron, solo para reaparecer una vez que se redujo la dosis.

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Cuando Warden regresó con el internista, se negó a recetar un ciclo más prolongado de esteroides, diciendo que el medicamento era demasiado riesgoso. Confirmar el diagnóstico de arteritis de células gigantes, le dijo, significaba realizar una biopsia de la arteria temporal, que no estaba seguro de que fuera necesaria.

Warden decidió volver al médico en quien más confiaba: el oncólogo ginecológico quien tres años antes la había tratado de cáncer de cuello uterino.

Escuchó su historia y luego ordenó una tomografía computarizada de cuerpo completo.

¿Cáncer de nuevo?

El escáner cerebral no reveló nada inusual. Pero el escáner de tórax mostró una lesión y numerosos ganglios linfáticos agrandados.

El oncólogo le dijo a Warden que podría haber desarrollado linfoma, un cáncer que afecta al sistema inmunológico. El radiólogo sugirió una posibilidad igualmente sombría: cáncer de pulmón.

El oncólogo llamó a un cirujano torácico para programar una cita para Warden. Debido a que recientemente había tomado esteroides, una biopsia de ganglio linfático esencial para hacer un diagnóstico tendría que demorarse varias semanas.

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Warden recuerda sentirse aterrorizada por tener que lidiar con el cáncer nuevamente.

Pero el cirujano torácico, a quien vio en septiembre, mencionó una tercera posibilidad: sarcoidosis .

Una enfermedad poco común caracterizada por la proliferación de pequeñas colecciones de células inflamatorias llamadas granulomas, la sarcoidosis generalmente afecta los pulmones y los ganglios linfáticos, pero puede ocurrir en cualquier parte del cuerpo. Se desconoce su causa, aunque algunos investigadores creen que es de origen autoinmune. (Dos de los seis hijos adultos de Warden han sido diagnosticados con enfermedades autoinmunes graves).

La sarcoidosis tiende a ser hereditaria y afecta a más mujeres que a hombres. Los de ascendencia africana o del norte de Europa tienen una mayor incidencia de la enfermedad, que no tiene cura.

La biopsia de los ganglios linfáticos de Warden mostró que contenían granulomas y no, para su inmenso alivio, células malignas.

Warden estaba familiarizado con la sarcoidosis. A su hermana le habían diagnosticado sarcoidosis pulmonar, la forma más común, años antes. Después de varios años de tratamiento, la enfermedad había desaparecido, como suele ocurrir. Pero en otras personas, la sarcoidosis se convierte en una enfermedad crónica que afecta a múltiples órganos, incluidos los ojos, el corazón y el hígado.

El cirujano torácico refirió a Warden al reumatólogo. Vandana Singh para confirmación y tratamiento.

Tenía la inflamación del pecho que a menudo vemos con la sarcoidosis, dijo Singh, quien es miembro del equipo de reumatología de Summit Medical Group. Pero el síntoma inicial de Warden, el dolor del cuero cabelludo, es muy inusual. Nunca he visto a otro paciente con esto, agregó Singh, quien estima que ha tratado a 80 personas con sarcoidosis.

Pero, dijo, Warden no tenía arteritis de células gigantes. Eso fue una pista falsa.

Singh, quien trató a Warden hasta que se mudó a Carolina del Sur en 2016, dijo que no sabe por qué el neurólogo le diagnosticó un dolor de cabeza por tensión.

No parece neurológico, dijo.

Lección aprendida

En un esfuerzo por controlar la enfermedad de Warden, Singh prescribió altas dosis de prednisona durante seis meses, que resultó ser eficaz.

Durante los últimos años, Warden, cuya enfermedad se ha extendido a su hígado y se considera crónica y sistémica, se ha inyectado semanalmente una pequeña dosis de metotrexato, un medicamento que se usa comúnmente para tratar el cáncer y la artritis reumatoide. Ella también toma gabapentina , un medicamento que puede aliviar el dolor de los nervios.

Warden dijo que su experiencia le enseñó la importancia de buscar respuestas y dejar a un médico que no parece estar informado ni interesado. Comprueba las credenciales de los médicos y favorece a los médicos que también enseñan porque ha descubierto que son más curiosos y están más comprometidos con el descubrimiento de respuestas.

Warden dijo que empleó estas habilidades en los años posteriores a su diagnóstico, cuando dos de sus hijos estaban lidiando con enfermedades inusuales.

Tan pronto como me doy cuenta de que alguien no está ayudando, empiezo a hacer muchas preguntas, dijo. Y si un médico no sabe y no quiere saber, sigo adelante.

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