Cómo las mujeres y las niñas con TDAH reciben poca atención con el tratamiento y otras formas de ayuda

Después de toda una vida de llegar tarde, incumplir los plazos y hacer que sus amigos la llamaran idiota, Leslie Crawford quería saber si su distracción crónica significaba que tenía un trastorno por déficit de atención con hiperactividad, TDAH. Y, si eso fuera cierto, ¿podrían ayudar los medicamentos?

Durante tres visitas a su médico del plan de atención administrada en Kaiser-Permanente en San Francisco, Crawford, de 57 años, una ocupada madre de dos hijos y editora profesional, cumplió con los análisis de orina y sangre que algunos médicos requieren para descartar el abuso de drogas, y se revisó para cualquier afección cardíaca preexistente que pueda hacer que los estimulantes sean demasiado riesgosos.

Luego vino el último paso: una entrevista telefónica.

¿Qué tipo de estudiante eras en la escuela primaria? recuerda que preguntó el psiquiatra.

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Yo era un estudiante sobresaliente, respondió Crawford.

Lo siento, dijo, como recordó Crawford. No cumple con los requisitos para el TDAH y no podemos darle medicamentos.

No podía creerlo, dijo Crawford más tarde. Dos terapeutas privados ya le habían dicho que tenía TDAH, dijo. Pero el psiquiatra de su plan dijo que era política de la empresa negar el diagnóstico y la medicación si a un paciente le había ido bien en la escuela cuando era niño.

Esto dejó a Crawford con la opción de pagar varios cientos de dólares por la evaluación de un psiquiatra privado, más los costos recurrentes de nuevas recetas a lo largo del tiempo. Por ahora, ella no persigue eso. Después de sus tres citas, me sentí agotada, dijo.

El TDAH afecta a más de 16 millones de personas en EE. UU. niños y adultos . A pesar de décadas de investigación que involucran miles de estudios, sigue siendo uno de los diagnósticos de salud mental más desconcertantes, susceptible de confusión y controversia incluso entre los médicos que lo tratan. El lío puede ser particularmente dañino para las niñas y las mujeres, quienes, como Crawford, pueden perder un tratamiento temprano que podría haberles ahorrado años de vergüenza, ansiedad, depresión, autolesiones e incluso intentos de suicidio .

Las mujeres con TDAH son constantemente poco reconocidas, poco estudiadas, incomprendidas, mal diagnosticadas y maltratadas, dijo Ellen Littman, psicóloga clínica en Mount Kisco, Nueva York, y coautora de Comprensión de las niñas con TDAH: cómo se sienten y por qué hacen lo que hacen .

Para Littman, la historia de Crawford es angustiosa pero no sorprendente; dijo que su práctica está llena de mujeres con TDAH que fueron ignoradas durante años por no encajar en el perfil masculino convencional.

Stephen Faraone, un destacado investigador sobre el TDAH de la Universidad Médica SUNY Upstate, dijo que muchos médicos niegan por error el tratamiento del TDAH a pacientes con un buen historial académico, pero que no sabía hasta qué punto esto podría ser una política formal entre las aseguradoras de salud.

Los representantes de otros dos planes de atención médica administrada, Aetna y UnitedHealth Group, dijeron que no tenían tal política. En respuesta a preguntas sobre el caso de Crawford, una portavoz de Kaiser envió por correo electrónico una declaración que no abordó los detalles, pero concluyó: Nuestra prioridad es adaptar la evidencia clínica que tenemos a las necesidades de un paciente individual para respaldar su bienestar.

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Crawford se quejó por escrito a Kaiser en agosto pasado y recibió una carta de regreso diciendo que recibiría reembolsos por sus copagos por las pruebas de laboratorio y cardíacas requeridas. La carta agrega que el director del departamento de psiquiatría se disculpó por cualquier inconveniente que pudiera haber experimentado.

La situación puede ser incluso peor para Chicas afroamericanas . En marzo, investigadores federales informaron que los niños negros tienen más probabilidades que los blancos de ser diagnosticados con TDAH y otras discapacidades del aprendizaje. Estudios anteriores habían encontrado que el diagnóstico era más probable en niños blancos, lo que sugiere que se había pasado por alto a los niños negros, tanto niños como niñas.

Al crecer en Morristown, Tennessee, la empresaria de podcasts Katina Kyle, diagnosticada con TDAH a los 42 años, dijo: Siempre supe que algo no estaba bien. Se volvió frustrante para mi madre: yo estaría sentada en la misma habitación con ella y ella tendría que gritar para llamar mi atención.

Kyle, como muchas otras mujeres en su situación, dijo que su diagnóstico fue un gran alivio, brindándole un punto de partida para descubrir cómo manejar mi vida.

En todo Estados Unidos, cuando Kyle todavía estaba en la escuela primaria, hasta nueve veces más niños que niñas fueron diagnosticados. Algunos expertos ni siquiera creían que las niñas pudieran tener el trastorno. Littman se convirtió en activista del TDAH en la década de 1990, después de escuchar a un orador principal de la conferencia referirse a las niñas como aspirantes al TDAH.

Hoy en día, se diagnostican alrededor de 2,5 niños por cada niña, dijo Stephen Hinshaw, psicólogo de la Universidad de California en San Francisco y autor y un destacado experto en TDAH. Sin embargo, como adultos, dijo, casi el mismo número de mujeres que de hombres han estado buscando diagnóstico y tratamiento.

Muchas niñas no reciben la ayuda que necesitan porque los maestros y médicos aún asumen que el TDAH debe incluir hiperactividad, un síntoma común pero no omnipresente, dijo Hinshaw. Por lo tanto, es fácil detectar a los niños pequeños que la padecen: son los que se paran en sus escritorios o se tiran lápices unos a otros. Pero las niñas con TDAH suelen ser menos activas: se quedan quietas, perdidas en sus pensamientos.

Una complicación adicional es que las niñas, en comparación con los niños, están aún más condicionadas desde una edad temprana para jugar bien y llevarse bien. Las niñas se culpan más a menudo cuando las cosas van mal, dijo Hinshaw, mientras que los niños se encargan con más frecuencia de sus problemas con los demás.

Cada mujer diagnosticada como adulta tiene un rastro de lágrimas detrás de ella, dijo Littman, la psicóloga de Nueva York.

Kyle dijo que estuvo a punto de divorciarse después de llegar tarde para recoger a su esposa de la cirugía porque se había distraído jugando un videojuego de disparos con su hijo de 12 años.

A veces, cuando estoy involucrada en algo, es como esa sensación cuando pones la mano en una aspiradora y la succiona, dijo. No puedo apartarme de algo si estoy interesado. Perdimos al menos cinco cafeteras después de que las dejé arder en la estufa.

Crawford dijo que pasó años siendo objeto de burlas por parte de amigos y familiares. Una tía la apodó la ola . Un familiar bromeó diciendo que nadie sabría nunca si tenía Alzheimer. Es gracioso pero también hiriente, dijo.

Al igual que Kyle, Crawford dijo que no sospechaba que pudiera tener un trastorno mental hasta el final de la edad adulta. Entonces, un terapeuta que estaba viendo dijo de la nada: Leslie, tienes TDAH y así es como se comportan las personas con TDAH.

Existe un gran debate sobre si los niños estadounidenses están siendo sobrediagnosticados y sobremedicados. Pero Hinshaw, Littman y otros dicen que se debe prestar más atención al daño que proviene del tratamiento insuficiente, con o sin medicación.

En 1997, Hinshaw lanzó el Estudio longitudinal de niñas de Berkeley con TDAH , un proyecto financiado con fondos federales, y desde entonces ha realizado un seguimiento de 140 niñas con TDAH y un grupo de control de 88 niñas sin el trastorno. Entre otras cosas, la investigación de su equipo ha encontrado que las niñas tienen más probabilidades que los niños con TDAH u otras niñas de autolesionarse , como cortarse y quemarse, e intentar suicidarse. También es más probable que se conviertan en involucrado con parejas violentas , y sorprendentemente altas tasas de embarazos no planificados - aproximadamente cuatro veces más que las niñas sin TDAH.

Incluso para las niñas que crecen sin lesiones o daños drásticos, el TDAH puede destruir la confianza en sí mismas, después de repetidos choques, errores profesionales y amistades arruinadas. Un aspecto particularmente frustrante para quienes padecen el trastorno, dicen los expertos, es que saben lo que deben hacer, pero a menudo parece que no pueden hacerlo.

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No es como si estuviera buscando excusas, pero desearía que alguien me hubiera dicho esto hace décadas, dijo Crawford. Al principio de mi vida, me hubiera encantado haber descubierto algunos métodos de afrontamiento, lo que finalmente estoy haciendo ahora.

Littman dijo que el plan de salud de Crawford debería haberle servido mejor. Los diagnósticos de TDAH se basan en las pautas del Manual de diagnóstico y estadístico de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, Quinta edición (DSM-5), que, entre otras cosas, dice que los síntomas deben estar presentes antes de los 12 años. Sin embargo, muchas niñas con TDAH obtienen buenos resultados en la escuela primaria, Littman señaló.

Los médicos deben aceptar que es su responsabilidad informarse sobre algo que se está convirtiendo silenciosamente en una crisis de salud pública, dijo.

Idealmente, agregó, las mujeres deberían buscar médicos con experiencia en el TDAH femenino. Sin embargo, reconoció que esa experiencia sigue siendo poco común y que tenía una larga lista de espera de posibles pacientes.

Aunque todavía carece de un diagnóstico formal, Crawford dijo que había estado leyendo sobre el TDAH y tratando de apreciar lo que muchos expertos creen que puede ser un lado positivo del trastorno. Quizás el TDAH ha sido una fuente de creatividad además de sufrimiento, reflexionó.

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¿Podría explicar por qué fundó una compañía de teatro cuando solo tenía 14 años? ¿O por qué más tarde se inspiró para dejar su trabajo de edición y, con su esposo, lanzar un campo de minigolf cubierto y un restaurante llamado Urban Putt?

Tener esa etiqueta de cuatro letras puede ayudar a las mujeres a entenderse mejor a sí mismas, identificando fortalezas y debilidades, dicen los expertos. Kyle, la emprendedora de podcasts, dijo que ahora está agradecida por su TDAH, que cree que alimenta su energía en el trabajo. Y Crawford dijo que también ha llegado a una tregua con su autoestima que antes era inestable.

Me gusto a mí misma ahora, finalmente, dijo. E incluso llego a los lugares a tiempo. bueno, la mayoría del tiempo.

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